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GROSSESSE ET VIH

LE SUIVI DE LA MERE ET DE L'ENFANT

DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES

LA TRANSMISSION MATERNO-FTALE

 

TAUX DE TRANSMISSION

MECANISMES

FACTEURS INTERVENANT SUR LA TRANSMISSION DU VIH

TRAITEMENTS PREVENTIFS

DIAGNOSTIC CHEZ L'ENFANT

LE SUIVI DE LA FEMME ENCEINTE

 

LE DESIR D'ENFANT: QUELLE REPONSE?

LA GROSSESSE: QUELS RISQUES POUR LA FEMME?

QUELQ RISQUES POUR LA GROSSESSE?

LE SUIVI MEDICAL DE LA GROSSESSE

L'ENFANT

 

LE SUIVI MEDICAL DE L'ENFANT

LES ASPECTS CLINIQUES CHEZ L'ENFANT

LES PROBLEMES THERAPEUTIQUES

PARLER DE LA MALADIE

 


GROSSESSE ET VIH

LE SUIVI DE LA MERE ET DE L'ENFANT


DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES

Près de la moitié des adultes qui sont contaminés aujourd'hui sont des femmes. À mesure que le nombre de femmes infectées augmente, celui des enfants susceptibles d'être contaminés à la naissance croît en proportion. L'OMS estime que plus d'un million d'enfants sont d'ores et déjà infectés, et que, d'ici à l'an 2000, plus de 10 millions d'enfants âgés de moins de 10 ans seront orphelins du SIDA.

En Europe, la séroprévalence chez les femmes qui accouchent varie entre 2 et 2.5/1000 (2.5/1000 en IDF 1992-1993 - 2.8/1000 en PACA 1990-1991). Dans la population française, ce chiffre est susceptible de variations en fonction de l'origine géographique : 1.7/1000 pour les femmes d'origine métropolitaine, 5.12/1000 pour celles d'origine antillaise. Globalement, on estime actuellement en France à 2000 par an le nombre de grossesses chez des femmes séropositives et l'on considère que la moitié de ces grossesses aboutiront à des naissances.

Au 31 mars 1994, 4679 cas de sida pédiatriques ont été recensés par le Centre Européen de surveillance du sida (un peu moins que le nombre recensé aux Etats-Unis). Exception faite de la Roumanie, l'Espagne, la France, et l'Italie regroupent près de 70 % de ces cas. La transmission materno-ftale est le mode de contamination prédominant et le facteur de risque de la mère le plus fréquent est l'usage de la drogue. Néanmoins, ces données ne se retrouvent pas exactement dans les études françaises où 42 % des cas sont nés de mère contaminée par voie sexuelle, et 28 % de mère toxicomane.

En France, le nombre d'inclusions dans la cohorte pédiatrique d'enfants nés de mère séro-positive continue d'augmenter chaque année, alors que le nombre annuel de cas de sida déclaré diminue depuis 1987. Ceci procède très probablement d'une sous-déclaration importante des cas de sida dans les années récentes.


LA TRANSMISSION MATERNO-FTALE


LE TAUX DE TRANSMISSION MATERNO-FTAL, en pays industrialisé, apparaît stable, variant entre 15 et 25 %.

DIFFERENTS MECANISMES de transmission sont invoqués

Un passage précoce semble possible:

- détection du virus dans des produits d'avortement < 13 semaines.

- lésions cérébrales et/ou thymiques de ftus infectés.

Cette contamination précoce paraît cependant exceptionnelle: dans une étude par PCR des thymus de 100 ftus après interruption de grossesse au deuxième trimestre, le VIH n'a été détecté que chez deux d'entre eux.

L'infection du placenta paraît être un événement rare, correspondant peut-être à une transmission précoce du VIH au cours du 1 et du 2 trimestre.

Les passages tardifs trans-placentaires (péripartum) semblent les plus fréquents (certaines études estiment que 2/3 des transmissions ont lieu le jour de l'accouchement), à l'origine d'une contamination par le biais d'échanges sanguins materno-ftaux juste avant ou durant le travail. Parmi les arguments en faveur de cette hypothèse, on peut retenir:

- l'absence de morbidité périnatale

- l'absence d'anomalie immunitaire détectable à la naissance.

- la difficulté d'isoler le virus au cours des premiers jours de vie.

Enfin, la contamination de l'enfant est susceptible de s'effectuer au contact du col et de la filière génitale (présence de VIH dans les glaires cervicales).

En post-partum, une contamination ou une sur-contamination par le lait est possible (isolement du virus dans le lait maternel).

Au total, la transmission tardive péripartum (précédant ou durant l'accouchement) paraît être le mécanisme prédominant en Europe et aux Etats-Unis, avec un effet de surcontamination lié à l'allaitement en Afrique.

FACTEURS INTERVENANT SUR LA TRANSMISSION PERINATALE DU VIH

De nombreux paramètres peuvent jouer un rôle sur la transmission materno-ftale. Ils doivent être le plus souvent associés entre eux et il paraît peu réaliste de penser qu'un seul critère permettra dans l'avenir de repérer les femmes à risque de transmission. Actuellement on peut penser que, parmi les éléments les plus fiables susceptibles d'augmenter le risque de transmission figurent:

l'existence de manifestations cliniques chez la femme: dans la cohorte française (940 enfants), 36 % d'enfants infectés lorsque la mère était symptomatique contre 19 % chez les mères asymptomatiques.

un taux bas de CD4: le risque de transmission est inversement proportionnel au taux de CD4: 15 % pour un taux supérieur à 600/mm3, 26 % pour un taux compris entre 200 et 400/mm3, 43 % pour un taux inférieur à 200/mm3.

une élévation de la charge virale maternelle (antigénémie p24 positive, virémie plasmatique élevée)

un âge maternel élevé (>35 ans)

D'autres critères sont l'objet de nombreuses études:

- réponse immune maternelle ( présence et type d'anticorps maternels)

- caractéristiques de la souche virale chez les mères transmetteuses (certaines souches plus "agressives").

- rôle d'infections bactériennes, virales ou parasitaires associées (CMV, HCV...)

- paramètres liés au ftus (relations avec certains antigènes du HMC?)

À ces facteurs, il convient d'ajouter d'autres éléments se rapportant à des données démographiques ou socio-économiques (Afrique)

Le rôle des facteurs obstétricaux est encore très controversé. Dans une cohorte européenne, le taux de transmission est plus élevé chez les enfants nés par voie vaginale que chez ceux nés par césarienne. Dans la cohorte française, le taux de transmission est identique, que la naissance ait lieu par voie vaginale ou par césarienne, avant ou au cours du travail. Par ailleurs, la grande prématurité (<34 SA) est associée à un risque de transmission élevé, sans que l'on sache si l'accouchement prématuré est la cause ou la conséquence de l'infection de l'enfant. La décision quant à la conduite à tenir doit donc tenir compte de ces éléments mais aussi des effets secondaires pour la mère et le ftus, surtout si la césarienne était pratiquée 2 ou 3 semaines avant la date théorique.

Concernant le conseil individuel, la notion de facteurs de risque pour une femme donnée est donc délicate à envisager. Elle doit tenir compte des nombreuses incertitudes existant encore sur le sujet.

LES TRAITEMENTS PREVENTIFS

Plusieurs essais thérapeutiques au cours de la grossesse sont en cours. Tous ont pour but de diminuer la charge virale maternelle, sans être pour autant toxiques chez le ftus pour lequel ils constituent un traitement préventif et non curatif.

L'essai ACTG 076 - ANRS 024 (octobre 1991-février 1994) a permis de conclure à l'efficacité de l'AZT administré à titre préventif pendant la grossesse: 477 femmes incluses dans l'essai, dont 409 donnant naissance à 415 enfants. Sur 363 nouveaux-nés évaluables, 13 enfants/180 étaient infectés dans le groupe AZT contre 40/183 dans le groupe placebo. Soit une différence hautement significative du risque de transmission materno-ftale de 25.5 % à 8.3 %.

Femmes enceintes séropositives, n'ayant pas reçu d'AZT en début de grossesse, avec des CD4 > 200/mm3: administration d'AZT (500 mg/j) à partir de la 14 semaine de grossesse et pendant l'accouchement. Traitement de l'enfant à la naissance jusqu'à 6 semaines de vie.

Depuis cet essai, 2 études de cohorte (France et Etats-Unis), menées sur la période 1994-1995, ont confirmé l'efficacité de l'AZT administré au cours de la grossesse: le taux de transmission est de 5% chez les femmes traitées et de 14% chez les femmes non traitées, avec 3 résultats importants complémentaires:

- l'AZT est efficace chez les femmes ayant des CD4 < 200/mm3 (15% versus 36%)

- le taux de transmission chez les femmes traitées est de 5%, que l'accouchement ait lieu par voie basse ou par césarienne.

- chez les femmes prétraitées avant la grossesse par AZT (> 6 mois), l'AZT n'a pratiquement aucune efficacité sur le taux de transmission materno-ftal.

Beaucoup de questions restent donc en suspens:

- que faire chez les femmes ayant déjà reçu l'AZT, compte-tenu des phénomènes de résistance?

- quelle est la période de traitement réellement efficace: grossesse, accouchement, premières semaines de vie?

- quel est le devenir à long terme des enfants non infectés ayant reçu de l'AZT pendant la grossesse?

D'autres stratégies thérapeutiques sont envisageables.

- utilisation de l'interféron a capable d'inhiber la réplication virale sans franchir la barrière placentaire.

- utilisation d'immunoglobulines anti-VIH.

- utilisation d'autres antiviraux sur une courte période encadrant l'accouchement.

Compte-tenu des récents résultats thérapeutiques obtenus chez les patients séro-positifs, se met en place actuellement un nouvel essai de bi-thérapie chez la mère et l'enfant associant AZT et 3 TC en fin de grossesse et pendant les 6 premières semaines de vie de l'enfant.

LE DIAGNOSTIC CHEZ L'ENFANT

Il est maintenant bien démontré qu'il est possible d'effectuer un diagnostic pour tous les enfants infectés dès l'âge de 3 mois. Celui-ci repose:

- soit sur la mise en évidence de lymphocytes infectés chez l'enfant.

- soit sur la détection du génôme viral chez l'enfant par technique PCR.

Il faut cependant savoir que:

- les prélévements réalisés au cours des 2 premières semaines de vie ne détectent que 40 % des infections (du fait de la date de transmission du virus de la mère à l'enfant).

- le risque de contamination lors de l'allaitement doit être pris en compte dans l'approche diagnostique de l'infection chez l'enfant.

Deux prélévements réalisés avant l'âge de 3 mois permettent de connaître avec certitude plus de 95 % des cas d'infection ou de non-infection.

Tout résultat positif doit être confirmé par un deuxième prélévement.

Il est possible de considérer un enfant comme non infecté si deux recherches de virus se sont avérées négatives.

En pratique, le "rapport Dormond" 1996 recommande les éléments suivants pour affirmer ou infirmer la contamination materno-ftale.

Diagnostic d'infection par le VIH (avant 18 mois)

au moins 2 cultures virales et/ou détection des acides nucléiques viraux par PCR + sur 2 prélévements différents.

Diagnostic de non infection.

au moins 2 cultures virales et/ou détection des acides nucléiques viraux par PCR - après l'âge de 1 mois, confirmation par sérologie négative après l'âge de 12 mois.


LE SUIVI DE LA FEMME ENCEINTE


 

LE DESIR D'ENFANT: QUELLE REPONSE?

Il est extrêmement rare de voir des femmes vivant seules, et contaminées par le VIH, désirer avoir un enfant. Et s'il est vrai que la contamination ftale est le fait d'une contamination maternelle initiale (on n'a jamais décrit de transmission directe père-enfant), toutes les situations initiales sont possibles, engageant à chaque fois la responsabilité des deux partenaires.

Concrètement, les problèmes posés le sont essentiellement à partir des couples dissociés.

1 - L'homme est séropositif, la femme séronégative.

- la première solution consiste pour la femme à avoir un rapport sexuel avec un autre partenaire.

- en règle générale, les CECOS refusent de donner des paillettes de sperme congelé. Lorsque malgré tout cela s'avère possible, la démarche est longue et l'accord n'est donné qu'après un an d'entretiens, de tests et avis de l'équipe.

- il est possible de proposer au couple un rapport sexuel programmé, après bilan de fertilité, permettant de réduire au maximum le risque de contamination mais sans l'annuler complètement. (maternité de Port-Royal-Baudeloque et Hôpital Broussais)

2 - La femme est séropositive, l'homme séronégatif

- possibilité "d'insémination naturelle" à partir du sperme du partenaire. Mais dans ce cas, s'il n'existe pas de risque de contamination parentale, se trouve posé le risque de transmission ftale de l'infection.

Ces éléments ne sont cependant que des éléments "concrets" visant à réduire, ou mieux encore à annuler, le risque de contamination de l'enfant et/ou du partenaire. Ils supposent que le sujet ait été abordé avant la conception, ce que nombre de médecins répugnent encore à faire, tant il est vrai que, pour beaucoup, la séropositivité constitue encore un interdit absolu à la procréation.

Or, certains facteurs, à défaut de reconnaître une réponse "toute faite" méritent d'être pris en considération. En particulier:

- Le fait que, moins que pour toute autre affection, la médecine ne propose actuellement dans cette situation de vérité absolue. S'il existe certains éléments de certitude, persistent malheureusement bien davantage de zones d'ombre. L'information apportée au couple n'est donc que partielle et susceptible de se modifier profondément dans le temps. Faut-il rappeler par exemple qu'il y a moins de 10 ans le risque de contamination materno-ftal était estimé au minimum à 50 %, soit plus du double de ce qu'elle est actuellement?

- Toute réponse "médicale", dans un contexte aussi passionnel que le VIH, est nécessairement empreinte de nos propres projections. Dans ces conditions, il apparaît nécessaire que le médecin garde, autant que faire se peut, la conscience de son propre vécu et de la manière dont celui-ci est susceptible d'intervenir dans sa relation au couple. Il ne peut en tout état de cause prétendre détenir de "solution", et plus que jamais s'impose comme une nécessité la notion d'un travail en équipe.

- "Pour une femme séropositive, avoir un enfant est une sorte d'exorcisme, puisque de son corps, habité par un virus menaçant, peut sortir un corps séronégatif. Plus que dans tout autre cas, cet enfant est sa seule chance de survivre à travers lui." (J-C. Pons). S'il est vrai que le désir d'enfant répond, pour tout être humain, à des mécanismes complexes, l'infection par le VIH ne fait probablement aujourd'hui que renforcer encore cette complexité...

- Enfin, si l'acte médical a pour but, de manière générale, la protection de la vie humaine, la grossesse chez une femme séropositive confronte le médecin a un ensemble de questions nécessairement contradictoires: risque pour la femme (voir plus loin), risque pour l'enfant d'être contaminé, risque enfin pour ce même enfant de rester orphelin.

Dans ces conditions, on ne peut donc ignorer la question de l'interruption de grossesse: dans un certain nombre de cas, le statut clinique et biologique de la femme peut amener à considérer cette solution comme étant préférable à la fois pour la femme et l'enfant. L'expérience montre cependant qu'une telle décision ne répond guère à des critères médicaux mais bien davantage à des critères personnels complexes susceptibles de dépasser le problème de la séropositivité.

À la question de la "légitimité" de la grossesse, aucune réponse générale ne peut donc être fournie. Du fait du caractère partiel, voire partial, de l'information, seul le couple paraît en mesure de prendre une décision qui soit aussi conforme que possible à son désir. Pour que celui-ci puisse s'exprimer, il importe que l'équipe médicale (davantage que le médecin) sache se placer non pas tant dans une attitude de savoir que dans celle d'une écoute humble et attentive.

LA GROSSESSE: Quels risques pour la femme?

Chez les patientes asymptomatiques, sans déficit immunitaire marqué, la grossesse ne paraît pas aggraver l'évolution de l'infection à VIH. Par contre, des femmes asymptomatiques risquent de développer des complications (notamment infectieuses) au cours ou au décours de la grossesse.

À l'opposé, chez les femmes qui présentent des signes cliniques d'infection par le VIH, le risque d'aggravation au cours de la grossesse est considérable.

Les femmes ayant par ailleurs donné naissance à des enfants infectés paraissent exposées à un plus grand nombre de complications (pronostic maternel et ftal liés à des facteurs communs?)

QUELS RISQUES POUR LA GROSSESSE?

En France, la séropositivité ne semble pas augmenter les risques de fausse couche, d'accouchement prématuré ou d'hypotrophie ftale. Toutefois, la grossesse doit être considérée comme à risque étant donné le risque de marginalisation sociale, ou tout au moins psychologique, dans lequel évoluent beaucoup de ces femmes. Le soutien dans ces domaines doit donc être particulièrement attentif.

LE SUIVI MEDICAL DE LA GROSSESSE

Le suivi de la grossesse doit en premier lieu répondre aux conditions de surveillance d'une grossesse à risque, soit généralement une consultation mensuelle. Certains points méritent cependant une attention particulière:

- il convient d'éviter toutes les explorations invasives (de type amniocentèse ou prélèvement de sang ftal) susceptibles d'entrainer une contamination accidentelle du ftus.

- certaines complications gynécologiques sont susceptibles de survenir avec une plus grande fréquence au cours de la grossesse: dysplasies du col utérin, dysplasies vaginales, vulvaires ou anales. Il en est de même pour les infections à papillomavirus, les candidoses vulvo-vaginales ou les infections herpétiques.

L'infection à VIH nécessite quant à elle au minimum un suivi trimestriel (NFS, CD4 CD8), éventuellement plus rapproché en cas d'aggravation des signes cliniques ou biologiques. Les infections opportunistes sont traitées comme habituellement, sachant que le risque toxique médicamenteux pour le ftus reste mineur par rapport au risque d'aggravation de l'état maternel, voire au risque de transmission de l'agent opportuniste (ex. toxoplasmose). Quant à la thrombopénie, compte-tenu du risque hémorragique lors de l'accouchement, elle peut conduire à l'administration d'immunoglobulines.

En ce qui concerne l'accouchement, outre les discussions déjà évoquées quant à l'opportunité d'une césarienne, l'accouchement par voie basse, lorsqu'il est réalisé, peut s'accompagner d'une désinfection locale de la filière génitale chez la mère. Dans tous les cas, la pose d'électrodes céphaliques ou la mesure du pH au scalp sont bien entendu contre-indiquées chez le ftus.


L'ENFANT


LE SUIVI MEDICAL DE L'ENFANT

1 - L'enfant né séronégatif et dont la mère a été traitée pendant la grossesse par AZT nécessitera un suivi particulier sur le plan pharmacovigilance. En effet, si les premières observations n'ont à ce jour décelé aucune complication liée à la prise de ce médicament pendant la grossesse, il est encore trop tôt pour conclure, de manière définitive, à son inocuité chez le ftus.

2 - L'enfant né séropositif doit bénéficier d'une surveillance particulière. Celle-ci doit veiller à ce que le suivi soit rigoureux sans qu'il n'alourdisse pour autant de manière abusive la "médicalisation" de la vie familiale. Les recommandations généralement appliquées figurent en annexe (rapport Dormond)

Concernant les données biologiques, celles ci doivent être interprétées en tenant compte de normes différentes chez l'enfant et chez l'adulte. Ceci concerne en particulier le chiffre de CD4 dont les taux normaux sont supérieurs à ceux de l'adulte.

LES ASPECTS CLINIQUES CHEZ L'ENFANT

Plus de 80% des enfants infectés par le VIH présentent une forme clinique peu évolutive.

15 à 20% des cas se présentent sous une forme grave, rapidement évolutive.

Dix ans après le début de l'épidémie pédiatrique, la survie des enfants infectés par transmission materno-ftale est de 80% à l'âge de 7 ans.

Forme grave

Les signes neurologiques sont au premier plan:

- précocément, en règle générale avant 6 mois, apparaissent des anomalies du développement psycho-moteur: hypotonie axiale, hypertonie segmentaire, retard de langage...

- conduisant rapidement à un tableau d'encéphalopathie profonde avec microcéphalie

- auquel s'associe un syndrome cachectique progressivement croissant avec ou sans diarrhée

- et des complications infectieuses fréquentes et graves (CMV).

Parallèlement à ces anomalies cliniques, on observe biologiquement une évolution rapidement décroissante des lymphocytes CD4.

Le décès, en règle générale, survient avant l'âge de 4 à 5 ans.

forme lentement évolutive

Chez ces enfants, les perturbations immunitaires ne deviendront significatives qu'après plusieurs années d'évolution, parfois même après l'âge de 10 ans.

La symptomatologie clinique peut débuter là encore assez précocément avant l'âge de 6 mois sous forme d'un polyadénopathie, avec ou sans hépatosplénomégalie. Toutefois ces symptômes resteront stables, ou même disparaîtront tout à fait pour laisser place à une longue période asymptomatique. Sur le plan biologique, au cours de la première année de vie, le chiffre des CD4 de ces enfants est peu différent de celui d'un enfant normal, et la décroissance suivra de près la décroissance physiologique avant de s'en écarter après quelques années.

C'est à ce moment-là que les symptomes réapparaîtront, parallèlement à la dégradation du statut immunitaire. Des infections bactériennes (en particulier ORL ou bronchiques) sont alors susceptibles de se produire, en même temps que des infections opportunistes identiques à celles décrites chez l'adulte. C'est souvent dans cette forme évolutive que pourront être observées les atteintes viscérales infectieuses.

Pratiquement tous les enfants de ce groupe sont vivants à l'échéance de 5 ans. Le devenir à long terme est encore inconnu, mais sera sans doute peu différent de celui des adultes infectés par le VIH.

Parmi les complications rencontrées chez l'enfant, certaines méritent une mention particulière:

- l'infection à Pneumocystis carinii réalise une pneumopathie fébrile d'évolution plus ou moins rapide avec une image radiologique interstitielle. Sa gravité potentielle justifie d'une prophylaxie par Bactrim® (parfaitement bien toléré chez l'enfant) à la dose d'une cuillère-mesure de suspension buvable pour 10 kg de poids (doses multipliées par 5 et administration IV en traitement curateur).

- l'infection à CMV est susceptible de donner des complications hépatiques (hépatite), oculaires (choriorétinite, mais rare avant 5 ans), hématologiques (neutropénie, thrombopénie), pulmonaires (pneumopathie interstitielle), voire neurologiques (encéphalopathie?)

- l'infection à Candida Albicans est à l'origine de muguet buccal, susceptible de rapidement s'étendre à l'sophage (dysphagie ++)

- l'infection à Cryptosporidie (au-delà de 2 ans le plus souvent) entraîne une diarrhée chronique susceptible de déclencher un syndrome cachectique. La biopsie jéjunale peut être nécessaire pour en faire le diagnostic.

- les complications digestives sont essentiellement constituées de diarrhée aigüe ou chronique avec malnutrition ou dénutrition et toutes les conséquences de cette dernière sur le développement staturo-pondéral de l'enfant. Il n'est pas rare qu'à un stade donné toutes les techniques de nutrition entérale ne parviennent pas à contrôler une situation digestive préoccupante et qu'il soit nécessaire de recourir à une nutrition parentérale exclusive. Les problèmes digestifs et nutritionnels sont alors au premier plan de la prise en charge des enfants atteints de sida.

- la pneumopathie lymphoïde paraît plus fréquente chez l'enfant (20 à 30 % des enfants de plus de 3 ans). Son mécanisme d'apparition est encore inconnu. Son évolution clinique en est très variable. Le plus souvent l'évolution reste stable sur plusieurs années, le seul problème étant alors d'éviter les surinfections microbiennes bronchiques très fréquemment observées chez ces enfants. Son diagnostic repose sur le lavage broncho-alvéolaire (hyperlymphocytose et absence de germe).

- les complications viscérales, en particulier cardiaques ou rénales, apparaissent rares chez l'enfant.

- les complications tumorales (syndrome de Kaposi, lymphomes malins) sont également extrêmement rares chez l'enfant.

LES PROBLEMES THERAPEUTIQUES

D'emblée, on doit souligner les difficultés d'une approche thérapeutique parfaitement codifiée chez l'enfant. Ceci tient probablement à différents facteurs:

- le nombre relativement faible d'enfants atteints comparé au nombre d'adultes.

- la difficulté de mise au point d'essais thérapeutiques chez l'enfant (loi Huriet).

- les réticences des firmes pharmaceutiques à développer des formes pédiatriques de médicaments.

- les problèmes propres aux traitements antiviraux actuellement disponibles: résistances acquises à l'AZT (62% de souches résistantes au-delà de 36 mois de traitement), nouvelles drogues disponibles, associations de drogues...

De ce fait, définir un schéma thérapeutique parfaitement consensuel apparaît aujourd'hui difficile. Dans tous les cas, les indications thérapeutiques devront tenir compte:

- de la forme clinique observée.

- du stade de la maladie, défini notamment par la classification CDC (Yokohama 1994).

- des données biologiques, avec une mention toute particulière pour la charge virale, qui, associée au taux de CD4, pourrait constituer un des éléments décisifs de la décision thérapeutique.

Actuellement semble cependant s'établir un accord quant à la supériorité des associations antivirales (ZDV + ddC ou ddI) sur les monothérapies. Le problème essentiel reste celui de la date de début du traitement :

- elle ne pose guère de questions dans les formes graves rapidement évolutives avec constitution précoce d'un déficit immunitaire sévère.

- par contre, dans les formes lentement évolutives, les avis divergent quant à l'instauration d'un traitement précoce ou d'une position plus "attentiste". C'est dans ces cas-là, peut-être, qu'une meilleure appréciation des données biologiques et de leur valeur prédictive permettra de mieux cerner le moment le plus opportun pour débuter la thérapeutique antivirale.

À côté de ces traitements spécifiques il n'est sans doute pas inutile de rappeler:

- que toutes les vaccinations obligatoires doivent être réalisées, en dehors du BCG.

- que les vaccins contre l'hépatite B, l'hémophilus B, et le pneumocoque sont souhaitables.

- qu'une prophylaxie anti-pneumocystis (Bactrim) doit être débutée précocément.


PARLER DE LA MALADIE


Envisager les problèmes psychologiques, affectifs, sociaux, etc..., engendrés par la séropositivité des parents et/ou des enfants ne peut bien entendu se faire en quelques lignes. D'autres l'ont fait par ailleurs, avec beaucoup plus de compétence et de manière beaucoup plus complète qu'il n'est possible de le faire ici.

Néanmoins, considérer les problèmes liés au suivi de la mère et de l'enfant conduit nécessairement à diverses réflexions.

Avant la grossesse, nous l'avons vu, il est possible d'apporter aux questions posées un certain nombre de réponses techniques (pour ne pas dire "scientifiques"). Mais, aussi objectives que celles-ci puissent être, on ne peut pour autant perdre de vue toute la subjectivité de cette parole: la manière de transmettre l'information dépend nécessairement de celui ou de celle qui la donne. Elle ne peut être totalement indépendante de notre propre regard sur la maladie, lui-même influencé par nos peurs, nos croyances, notre vécu... Dès lors, écouter devient probablement aussi important, voire plus important, que parler. Et cela même s'il s'agit peut-être de quelque chose de plus difficile...

Ce même problème de l'écoute se retrouvera ultérieurement, tout au long de la maladie, face à l'enfant séropositif et face à ses parents. Quoi dire? Quand dire? Comment dire? Autant de questions auxquelles il ne peut y avoir de réponse univoque et qui, chaque fois, renvoient à des situations particulières face auxquelles aucune règle précise ne peut être édictée. Si chacun s'accorde pour penser que doit être proscrit le mensonge envers l'enfant (mensonge qui ne pourrait que le renvoyer aux sentiments de solitude et d'abandon), seule une écoute attentive peut aider à comprendre ce que l'enfant désire effectivement savoir, en évitant l'écueil de dire ce que nous, nous pouvons avoir envie (ou besoin?) de dire. Énoncer qu'il ne peut y avoir de réponse sans question peut paraître un pléonasme. C'est pourtant ce à quoi nous confronte quotidiennement l'enfant lorsque sa quête d'information demande à être, non seulement entendue, mais encore déchiffrée. Trop souvent sans doute, l'adulte finit par oublier le langage de l'enfance (est-il réellement possible de le garder?) et, davantage encore, celui de l'enfant progressivement confronté à la réalité d'une maladie source de tant de fantasmes et de peurs. Le risque est grand alors de donner des informations plutôt que d'offrir à l'enfant de l'accompagner dans un cheminement qui lui appartient en propre et dont il est le seul maître.

Mais, entre les désirs de clarté du médecin et les désirs de compréhension de l'enfant, sans doute est-il aussi nécessaire de laisser librement s'exprimer les désirs des parents, et cela à la place qui leur revient. En théorie, cela peut sembler à première vue évident. En pratique, chacun sait la difficulté qu'il peut y avoir à s'intégrer harmonieusement dans une relation parent-enfant. La maladie, et plus particulièrement son aspect létal, modifie nécessairement celle-ci: les changements du comportement affectif (souvent inconscientes et, en tout état de cause, involontaires) peuvent ainsi conduire à des attitudes de surinvestissement et de surprotection préjudiciables au développement de l'enfant, et, éventuellement, de la fratrie. Il paraît important de savoir repérer ces attitudes et, surtout, de faire prendre conscience aux parents que la séropositivité ne peut se substituer à l'enfant, en tant qu'être en devenir, quel que soit la gravité potentielle du pronostic à long terme.

De manière générale, la séropositivité, dans les bouleversements qu'elle entraine, est susceptible de profondément remettre en question les relations internes de la cellule familiale et les rapports de cette dernière avec le monde extérieur. Confronté à cette situation, le médecin garde bien entendu une place de soignant essentielle. Mais, parallèlement à cette dernière, il n'est aussi qu'un témoin parmi d'autres d'une affection qui aujourd'hui, par-delà même le pronostic qui lui est associé, engage ceux qui y sont directement confrontés jusqu'au plus profond d'eux-mêmes. Le fait de ne pouvoir "maîtriser" cette situation, beaucoup plus qu'un aveu d'impuissance, peut permettre au contraire de progresser vers l'accueil et l'écoute de l'enfant et de ses parents, dans l'attentif respect de ce qu'ils sont.

CATEGORIE N

Asymptomatique

CATEGORIE A

Symptômes mineurs:

- lymphadénopathie

- hépatosplémomégalie, dermatose, parotidite, infections ORL ou bronchiques récidivantes

CATEGORIE B

Symptômes modérés:

- infection bactérienne

- pneumopathie interstitielle lymphoïde

- thrombopénie, anémie, neutropénie

- zona, candidose ou herpès buccal récidivant

- néphropathie

- cardiopathie

- léiomyosarcome

CATEGORIE C

Symptômes sévères:

- infection opportuniste

- infections bactériennes sévères répétées

- encéphalopathie

- lymphome ou cancer

- cachexie

CLASSIFICATION PEDIATRIQUE CLINIQUE CDC 1994

AGE

0 - 12 mois

1 à 5 ans

6 à 12 ans

GROUPE 1

absence de déficit immunitaire

>1500

(> 25%)

>1000

(> 25%)

>500

(> 25%)

GROUPE 2

déficit modéré

750 - 1499

(15-24%)

500-1000

(15-24%)

200-499

(15-24%)

GROUPE 3

déficit sévère

<750

(<15%)

<500

(<15%)

<200

(<15%)

CLASSIFICATION IMMUNOLOGIQUE - TAUX DE CD4 (nombre absolu et pourcentage)

NFS - plaquettes

CD4 - quantification ARN VIH plasmatique

Tous les 3 mois jusqu'à 12-18 mois

Tous les 4 à 6 mois

Biochimie

Selon le contexte et la thérapeutique.

Transaminases au moins 1 fois par an

Sérologies:

- CMV

- toxoplasmose

1 fois tous les 6 mois si négatif

Inutile si positif

Virémie CMV

Tous les 3 mois si sérologie CMV positive et déficit immunitaire sévère

Radiographie de thorax

1 fois par an

Echographie cardiaque

1 fois par an

FO

Tous les 3 mois si sérologie CMV positive et déficit immunitaire sévère

Tous les mois si virémie positive

Protéinurie - Hématurie

1 fois par an

IDR tuberculine

1 fois par an (inutile si positive)

PROPOSITION DE SUIVI SYSTEMATIQUE D'UN ENFANT INFECTE PAR LE VIH

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