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L'annonce d'un diagnostic de cancer, de maladie hématologique grave ou de Sida chez un enfant est un traumatisme qui fait violence à tous les repères familiaux. Elle advient comme une imposture, une injustice, empiète sur la liberté de chacun et bientôt modifiera l'image de l'enfant. C'est une véritable effraction du réel qui s'impose, réel de la vulnérabilité et de la finitude humaine que le psychisme de l'enfant n'était sûrement pas prêt à intégrer.

Dès lors, les dangers guettent, ceux que l'on voit s'abattre trop souvent, tels que la désinsertion sociale, l'enfermement qui peut prendre des allures de dépression grave, les ruptures familiales, etc...

C'est en partant de ces considérations que le médecin du service d'oncologie pédiatrique et la psychologue, alors dans ce service, ont été à l'initiative de la mise en place d'une structure particulière susceptible de proposer à l'enfant et à son entourage le soutien nécessaire pour franchir ce passage difficile.

Cette structure, créée en 1990, s'appelle le S.A.S.A.D. - KE

Historique

Le S.A.S.A.D. - KE, Service d'Aide Spécialisée A Domicile - Cancer et Enfance, est ouvert depuis le 1er septembre 1990. Il a d'abord été crée sous forme d'un S.E.S.S.A.D., Service d'Education Spécialisée et de Soins A Domicile, avant d'être transformé pour des raisons de fonctionnement en C.M.P.P., Centre Médico-Psycho-Pédagogique, modalité administrative conservée aujourd'hui.
Les interventions du S.A.S.A.D. sont prises en charge à 100 % par l'assurance maladie, par le biais de l'exonération du ticket modérateur dont bénéficient les personnes admises en A.L.D. (Affection Longue Durée).
L'équipe du S.A.S.A.D. comprend un médecin-pédiatre- directeur, une psychologue, une éducatrice spécialisée, et une secrétaire, tous travaillant à temps partiel. La complémentarité des différentes fonctions s'est avérée nécessaire pour mieux cerner les aspects multiples du parcours de l'enfant et de sa famille.

Sur quelle demande intervient le S.A.S.A.D. ?

* A la demande du personnel soignant (médecins, infirmières,...), ce sont eux qui connaissent et côtoient l'enfant et sa famille en premier lieu et ainsi, ils sont susceptibles de les orienter vers l'équipe du SASAD.

* A la demande des parents eux-mêmes, de la fratrie ou de l'enfant concerné.

* A la demande des professionnels de la petite enfance, de toute personne accueillant l'enfant, et plus particulièrement des intervenants scolaires (directeur d'école, instituteur, professeur de collège, de lycée...).

Où intervient le SASAD ?

* D'abord dans le service d'oncologie pédiatrique (ou éventuellement d'autres services hospitaliers).
C'est souvent là que se mettent en place les premiers maillons d'un accompagnement.

* Dans les locaux du SASAD, à deux pas de l'hôpital, sous forme d'entretiens, ou de rencontres avec l'enfant et sa famille. Ce lieu a l'avantage d'être plus neutre et donc moins anxiogène que l'hôpital.

* Au domicile de l'enfant : c'est un des atouts du SASAD, de ne pas cloisonner l'enfant dans l'univers hospitalier, mais de pouvoir s'ouvrir à ce qui est du domaine de son enfance et de son histoire d'enfant.

* Dans ses différents lieux de vie (crèche, halte- garderie...), et tout particulièrement l'école. Favoriser et accompagner le retour dès que possible de l'enfant dans son école est l'une des préoccupations majeures de l'équipe du SASAD.

Quelle est la spécificité des modes d'intervention ?

Le mode d'intervention se décide au cas par cas, en fonction de nombreux critères. C'est néanmoins là que réside tout l'intérêt de la complémentarité des différents membres de l'équipe du SASAD.

Le médecin pédiatre directeur rencontre les enfants et les familles pour évaluer régulièrement la situation. C'est un moment de bilan et de projets où va se décider, ou bien se réajuster, le mode de prise en charge de l'enfant et de son entourage.

La psychologue intervient dans le service d'oncologie pédiatrique, dans les locaux du SASAD et à domicile. Son rôle est d'être à l'écoute de l'enfant confronté à l'inconnu de la maladie. Le risque pour l'enfant est que cet inconnu envahisse son psychisme et l'aliène à la maladie au point de l'empêcher de penser son expérience (dès lors, il s'isole, cesse de jouer et d'apprendre...). L'enjeu est donc de rompre en partie cette aliénation. Pour cela, c'est un travail de reconnaissance qui doit s'engager, celle de l'enfant aux prises avec sa réalité et ses doutes. C'est notamment dans la relation au psychologue que peut être amené un questionnement du type "qui suis-je dans ce corps malade ?", "comment puis-je penser ce qui m'arrive ?". La maladie comprise par l'enfant (soutenue par son imaginaire et son histoire personnelle) est souvent bien différente de la maladie comprise par le médecin (soutenue elle par le savoir médical). Ainsi, la psychologue essaie de donner la possibilité à l'enfant de penser son vécu. Au delà de cela, c'est lui donner les moyens de déployer son "jeu psychique" au sein d'un cadre structurant.
D'autre part, considérant que la maladie de l'enfant est un événement de la vie familiale toute entière, la psychologue se propose de rencontrer les parents de l'enfant. Il va s'agir de les aider à entendre les résonances que la maladie éveille en eux et de travailler, afin qu'eux-mêmes accompagnent au mieux leur enfant.

L'éducatrice spécialisée s'attache à prévenir la désinsertion scolaire et sociale de l'enfant malade. C'est à l'école qu'elle intervient le plus souvent, parce que d'une part, revenir dans sa classe n'est pas si facile, surtout après une longue absence avec de surcroît les signes de la maladie et du traitement qui s'affichent (alopécie, amaigrissement,...). Là, il s'agit de prévenir les risques d'exclusion en délivrant une information suffisamment complète et claire, afin de lever les craintes des enfants et des enseignants. Cette rencontre à l'école n'a bien sûr lieu que si l'enfant, sa famille, le chef de l'établissement et l'enseignant concernés le souhaitent. D'autre part, parce que l'école est un lieu de socialisation, d'échanges, de partage, elle devient porteuse de réalité et d'avenir. Ainsi, aider un enfant à rester dans le milieu scolaire, c'est reconnaître ses capacités et l'aider à aménager sa vie avec la maladie, c'est aussi l'inviter à penser et à grandir avec.
L'éducatrice rencontre aussi fréquemment les frères et soeurs des enfants malades. Elle les informe de ce qui se joue pour l'enfant, elle se met à l'écoute de leurs questions et de leur angoisse. C'est un soutien apprécié par les parents souvent désarmés et sidérés, envahis eux-mêmes par tant de questions et de doutes.

La secrétaire, outre sa fonction administrative, a un rôle primordial dans la circulation des informations au sein de l'équipe.

Finalement, il s'agit pour les membres du S.A.S.A.D., avec chacun sa spécificité, d'aider l'enfant et sa famille à atténuer la violence de cette expérience qu'est la maladie. C'est, au demeurant, les aider à maintenir la permanence du lien avec les autres et avec eux-mêmes.

Comment nous joindre ?

Notre adresse, à proximité de l'hôpital :

58, rue Haute de Reculée 49100 ANGERS

Fax : 02.41.73.07.61

oncopediatrie@unimedia.fr

Actuellement, l'équipe du SASAD est composée des personnes suivantes :
• Docteur Alain BEUCHER, médecin pédiatre directeur
• Maïté LAMBERTON, éducatrice spécialisée
• Cécile BILLEROT, psychologue clinicienne
• Nelly RIOCHET, secrétaire administrative-médicale